101.148 van de 125.000 benodigde handtekeningen

Sophia in 't VELD, Malik AZMANI, Jeroen LENAERS, Mohammed CHAHIM, Jan HUITEMA en Esther de LANGE

Petitie

Wij claimen ons recht op privacy voor onze medische dossiers. Dat betekent dat wij bepalen wie toegang heeft tot onze gezondheidsgegevens, en voor welk doel.

We eisen dat u de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens aanpast met:

  • een vereiste toestemming van de patiënt voor het delen van medische gegevens voor doeleinden die niet direct in verband staan met een behandeling, oftewel voor secundair gebruik
  • een beperking van de brede categorieën van ‘gezondheidsgegevens”
  • een beperking van de manieren waarop deze informatie kan worden gebruikt, en wie er toegang tot heeft.

Waarom is dit belangrijk?

De Europese Commissie stelt voor om hen toegang te geven tot onze gevoelige, persoonlijke medische dossiers! Met de nieuwe wet willen ze het delen van medische gegevens en informatie stroomlijnen. Het moet bijvoorbeeld makkelijker worden om een MRI-scan van een verwonding op vakantie te delen met je huisarts thuis. Maar als deel van diezelfde wet wil de EU onze privacy uit handen geven en ons vertrouwen in artsen ondermijnen.

In de huidige formulering zou de nieuwe wet zorgverleners dwingen tot het delen van gevoelige medische dossiers met iedereen die ze maar wil gebruiken voor ‘onderzoek’. Dat zijn onder anderen farmaceutische reuzen, Big Tech en verzekeringsmaatschappijen. Sterker nog, ze zullen niet eens onze toestemming nodig hebben om onze gegevens in te zien, of ons ook maar te hoeven melden dat ze de gegevens gebruiken.

Hier moeten wij een stokje voor steken. We kunnen deze wet omvormen zodat die onze privacy en onze medische dossiers in bescherming neemt, en alsnog de Europese zorgstelsels efficiënter maakt. Nu is het de beurt aan het Europarlement om zich uit te spreken. Sommige Europarlementariërs hebben al aangekondigd dat ze de privacy van patiënten willen beschermen. Anderen zitten nog te twijfelen – dat zijn precies de parlementariërs die nog een beetje aanmoediging nodig hebben voorafgaand aan de stemming in juli.

We willen allemaal gezond en veilig zijn – dat is een eerste voorwaarde voor een goed leven. En daarvoor hebben we een zorgstelsel en zorgverleners nodig die ons niet alleen verplegen, maar die er ook voor waken dat onze persoonlijke medische gegevens niet worden uitgebuit. Maar als de nieuwe Europese gezondheidsgegevens-wet in zijn huidige vorm wordt aangenomen, zal die het vertrouwen beschadigen dat het fundament vormt van ons zorgstelsel – het vertrouwen waarmee we gevoelige informatie met onze artsen kunnen delen.

Met de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens wil de Eurocommissie een moderne, geharmoniseerde manier creëren voor het gebruik van onze medische gegevens – maar er is een schaduwzijde. Patiënten zullen niks in te brengen hebben over het delen en over de commerciële toepassingen van hun data. Ze zullen niet eens worden ingelicht over wie de gegevens ontvangt. Dit voorstel schiet tekort als het gaat om de bescherming van onze privacy. Het heeft geen oog voor de gevoeligheid van medische dossiers en gezondheidsinformatie, of voor het traditionele principe van vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt.

Wat is het probleem

De Europese gevensbeschermingswet specificeert terecht dat medische gegevens bijzonder gevoelig zijn, en kent ze speciale bescherming toe om die vertrouwelijkheid te waarborgen. [1]

Het grootste probleem met de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens is dat elk deel van ons medisch dossier toegankelijk kan worden gemaakt voor iedereen met het voornemen te onderzoeken. Het kan ook worden gebruikt worden voor commerciële doeleinden, en daardoor kunnen ze onze medische gegevens gebruiken om winst te maken zonder dat onze toestemming daarvoor nodig is. Medische dossiers bevatten informatie over alle aspecten van je leven. Vanaf het moment dat je wordt geboren, je kindertijd, je puberteit, en elk ziekteverlof, psychisch probleem en andere gezondheidsklachten die je ooit hebt doorlopen. Als onze meest persoonlijke informatie aan iedereen wordt uitgedeeld – van onderzoekers tot aan farmaceutische bedrijven en Big Tech – worden artsen en andere zorgverleners medeplichtig aan een grote vertrouwensbreuk met de patiënten. [2]

Dit zou onze meest persoonlijke en gevoelige gegevens kwetsbaar maken voor farmaceutische reuzen, Big Tech en verzekeringsmaatschappijen. Zij staan al klaar om de gegevens te oogsten en uit te buiten voor winst.

Het hoofddoel van de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens is het moderniseren en harmoniseren van zorgstelsels in de EU. Hierbij horen EU-wetgevers niet ons recht op privacy en onze zeggenschap over onze medische gegevens weg te nemen.

Wat kunnen wetgevers doen om de privacy van patiënten te waarborgen?

We roepen wetgevers in de EU op om de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens aan te passen met:

  • een vereiste toestemming van de patiënt voor het delen van medische gegevens voor doeleinden die niet direct in verband staan met een behandeling, oftewel voor secundair gebruik;
  • een beperking van de brede categorieën van ‘gezondheidsgegevens”;
  • een beperking van de manieren waarop deze informatie kan worden gebruikt, en wie er toegang tot heeft.

Bronnen:

  1. Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens in de zaak van I v Finland, Straatsburg, 17 juli 2008. Te lezen bij: https://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-87510.
  2. EDRi Position Paper voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf
Tweet aan Sophia in 't VELD, Malik AZMANI, Jeroen LENAERS, Mohammed CHAHIM, Jan HUITEMA en Esther de LANGE

Stel je je voor: elke medische controle, elke urine-test, elk recept dat je ooit is voorgeschreven – slechts een klik verwijderd. De tech- en farmareuzen staan te popelen om deze informatie te gebruiken om hun winstcijfers op te krikken.

Dit is de realiteit waar we in sneltreinvaart op afkoersen. De EU heeft een nieuwe wet voorgesteld die zou dwingen tot het delen van gevoelige medische dossiers met iedereen die ze maar wil gebruiken voor ‘onderzoek’. Dat zijn onder anderen farmaceutische reuzen en Big Tech.

Op dit moment worstelen de Europarlementariërs die deze wet moeten invoeren met het vinden van de juiste balans. Ze worden gebombardeerd door hoogvliegende lobbyisten die de belangen van slechts enkelen vertegenwoordigen. Maar onze stemmen ontbreken.

Stuur een tweet naar je Europarlementariër!

Stuur een tweet

Form to send tweet
Tweet dit als Ben jij dit niet? Klik hier

Mail

Form to send email

Stel je je voor: elke medische controle, elke urine-test, elk recept dat je ooit is voorgeschreven – slechts een klik verwijderd. De tech- en farmareuzen staan te popelen om deze informatie te gebruiken om hun winstcijfers op te krikken.

Dit is de realiteit waar we in sneltreinvaart op afkoersen. De EU heeft een nieuwe wet voorgesteld die zou dwingen tot het delen van gevoelige medische dossiers met iedereen die ze maar wil gebruiken voor ‘onderzoek’. Dat zijn onder anderen farmaceutische reuzen en Big Tech.

Op dit moment worstelen de Europarlementariërs die deze wet moeten invoeren met het vinden van de juiste balans. Ze worden gebombardeerd door hoogvliegende lobbyisten die de belangen van slechts enkelen vertegenwoordigen. Maar onze stemmen ontbreken.

Dit is het moment waarop we samen de Europarlementariërs die zitting hebben in de cruciale LIBE- en ENVI-commissies moeten oproepen om het voorstel voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens aan te passen.

Hier heb je een aantal argumenten die je in je e-mail kan noemen:

  • De voorgestelde Europese ruimte voor gezondheidsgegevens dient de prioriteit te geven aan de privacy van patiënten, niet aan de belangen van grote technologische en farmaceutische bedrijven.

Het beperken van de beschikbare informatie:

  • We moeten de lange lijst aan informatie die geldt als ‘gezondheidsgegevens’ inperken tot wat absoluut noodzakelijk is voor openbaar medisch onderzoek.
  • De doeleinden waarvoor deze informatie kan worden gebruikt, en wie er toegang tot heeft, moeten ook worden beperkt.

Toestemming mag niet ontbreken:

  • Om de privacy van de patiënt te beschermen, moet ten eerste om hun toestemming worden gevraagd.
  • Europarlementariërs moeten zich inzetten voor een systeem waarin mensen zich kunnen aanmelden: zich aanmelden voor de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, en voor het gebruik van hun medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden.
  • Het is belangrijk om er vanuit te gaan dat mensen die beslissing zelf kunnen nemen.

Houd bedrijven weg van onze medische dossiers:

  • Onze medische dossiers mogen niet zomaar gebruikt worden voor commerciële doeleinden! Ze mogen NIET in handen komen van grote technologische of farmaceutische bedrijven.
  • Vraag jouw Europarlementariër om een beperking van de lijst aan personen en doeleinden waarvoor deze informatie toegankelijk is.
  • Europarlementariërs moeten een stop zetten op het delen van medische informatie voor doeleinden die niet te maken hebben met het verbeteren van medische verzorging.
  • Onderzoek is belangrijk, en het moet mogelijk zijn om aan onderzoek in het algemeen belang proportionele en evenredige toegang te geven tot je medische informatie. Maar dit betekent niet dat iedereen zomaar toegang mag krijgen tot persoonlijke medische gegevens…

Het ondermijnen van het patiëntenvertrouwen:

  • Je kan je Europarlementariër laten weten hoe en waarom het recht op privacy van de patiënt jou aan het hart gaat.
  • Dit is het fundament onder de verhouding met medische professionals: wij vertrouwen erop dat zij onze persoonlijke medische gegevens niet delen.

Tips voor het opstellen van je bericht:

  • Wees beleefd: Europarlementariërs zullen veel sneller reageren op een vriendelijk berichtje van een bezorgde kiezer.
  • Wees persoonlijk: vertel waarom de privacy van patiënten persoonlijk belangrijk is voor jou. Politici zijn ook maar mensen! We weten dat een persoonlijk bericht eerder tot hen doordringt.
  • Vraag om toezeggingen: vraag de Europarlementariër om zich inzetten voor een systeem waarin mensen zich kunnen aanmelden voor het gebruik van hun medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden. Vraag hen ook om zich in te zetten voor de bescherming van gezondheidsgegevens tegen grote technologische en farmaceutische bedrijven.
  • Vraag om een antwoord: het kan nooit kwaad om duidelijk te maken dat je graag wilt dat zij jouw bericht overdenken en erop reageren.
Aan:

Je verstuurt deze e-mail als Ben jij dit niet? Klik hier

Recipients will receive your name, email address and address. Als je op "Ja, houd mij op de hoogte!" klikt, steun je deze campagne en stem je ermee in dat WeMove Europe jouw informatie voor deze campagne gebruikt. Wij zouden je naam, achternaam en land met het petitiedoel kunnen delen. Tenzij je abonneert op het ontvangen van gepersonaliseerde updates, verwijderen wij je gegevens na afloop van de campagne. Zonder jouw toestemming zullen wij je gegevens nooit aan derden doorgeven. Bekijk ons volledige privacybeleid hier.

Deel deze petitie met je vrienden

Je tekent als Ben jij dit niet? Klik hier

Kun je alsjeblieft een klein bedrag doneren?

Dankjewel dat je meedoet en Europarlementariërs laat zien hoevelen van ons wel niet de privacy van patiënten verkiezen boven de winsten van Big Tech.

Om te winnen hebben we jouw onaflatende steun nodig. Onze campagnes draaien op de energie en het geld van mensen – we krijgen geen enkele cent van bedrijven of overheden.

Doneer nu en overweeg om elke maand een bijdrage te doen – en zo onze gemeenschap het hele jaar door te steunen!

A blue and black ‘eye’ made out of computer code, symbolising Big Brother, ie an invasion of privacy

Andere manieren om te geven

Je kan jouw donatie naar onze bankrekening overmaken.

Vermeld dan je email adres als betalingskenmerk.

WeMove Europe SCE mbH
IBAN: DE98 4306 0967 1177 7069 00
BIC: GENODEM1GLS, GLS Bank
Berlin, Germany

We willen transparant en op verantwoordelijke wijze jouw donaties uitgeven – voor meer informatie, zie ons fondsenwervingsbeleid.

Je persoonlijke gegevens worden privé en veilig bewaard. Door je informatie met ons te delen, ga je ermee akkoord dat WeMove jou op de hoogte houdt van onze campagnes en ga je akkoord met het gebruik van cookies in lijn met ons privacybeleid.

Wil je het met anderen delen?

Je tekent als Ben jij dit niet? Klik hier