101 148 z 125 000 podpisów

Andrzej HALICKI, Magdalena ADAMOWICZ, Łukasz KOHUT, Anna ZALEWSKA, Joanna KOPCIŃSKA, Ewa KOPACZ, Adam JARUBAS, Marek Paweł BALT oraz Bartosz ARŁUKOWICZ

Petycja

Chcemy prawa do prywatności naszej dokumentacji medycznej. Oznacza to kontrolę nad prywatnymi informacjami zdrowotnymi; nad tym, kto ma do nich dostęp i w jakim celu.

Żądamy takich poprawek do ustawy Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych, które:

  • ustanowią wymóg jednoznacznej zgody ze strony pacjentów i pacjentek dotyczącej udostępniania dokumentacji medycznej dla celów niezwiązanych bezpośrednio z leczeniem (tj. do wykorzystania wtórnego);
  • doprecyzują szeroką kategorię „danych zdrowotnych”;
  • ograniczą zakres możliwości wykorzystania tych informacji i listę podmiotów mających do nich dostęp.

Dlaczego jest to ważne?

Komisja Europejska proponuje wręczenie korporacjom dostępu do naszej wrażliwej, prywatnej dokumentacji medycznej! Nowe prawo ma usprawnić udostępnianie dokumentacji medycznej i informacji zdrowotnych. Dzięki niemu łatwiejsze ma być na przykład przekazanie Twojemu lekarzowi rodzinnemu wyników rezonansu magnetycznego wykonanego po urazie na zagranicznych wakacjach. [1] Jednak w tej samej ustawie Unia chce zaprzedać nasze prawo do prywatności i podkopać nasze zaufanie do lekarzy.

Zgodnie z obecnym brzmieniem projektu ustawy, dostawcy usług zdrowotnych mieliby udostępniać wrażliwe dane medyczne prawie każdemu, kto ich potrzebuje do „badań”. [2] Obejmuje to również branże Big Pharma, Big Tech i ubezpieczycieli. Co gorsza, nie będzie to wymagało naszej zgody ani nawet poinformowania nas, że wykorzystują naszą dokumentację. [3]

Tutaj pora na nas. Możemy sprawić, że prawo to ochroni naszą prywatność i dokumentację medyczną, a jednocześnie usprawni działanie systemów opieki zdrowotnej na terenie UE. Teraz wypowie się o nim Parlament Europejski. Niektórzy europosłowie i europosłanki głośno mówią o ochronie praw pacjenta. Inni jeszcze się wahają i potrzebują mocniejszego bodźca przed głosowaniem w lipcu.

Wszyscy chcemy czuć się zdrowo i bezpiecznie – to pierwszy krok do dobrobytu w naszym życiu i naszych społecznościach. Dlatego powinniśmy ufać, że nasze systemy opieki zdrowotnej i dostawcy usług będą dbać nie tylko o nas, lecz także nasze prywatne informacje – by nie zostały one wykorzystane. Jeśli jednak europejska ustawa o danych zdrowotnych zostanie przegłosowana w obecnym brzmieniu, podkopie ona zaufanie, na którym opiera się system opieki zdrowotnej i dzięki któremu nie boimy się ujawniać wrażliwych informacji naszym lekarzom.

Tworząc Europejską Przestrzeń Danych Zdrowotnych, Komisja Europejska pragnie unowocześnić i zintegrować użycie naszych danych, ale jakim kosztem? Pacjenci i pacjentki nie będą mieli nic do powiedzenia w sprawie dostępu i komercyjnego wykorzystania ich własnych danych. Nie będą nawet informowani o tym, kto te dane otrzymuje. Projekt ustawy nie chroni naszego prawa do prywatności dokumentacji medycznej i łamie tradycyjną zasadę poufności lekarz-pacjent. [4]

Europejskie prawo o ochronie danych osobowych słusznie definiuje dokumentację medyczną jako dane szczególnie wrażliwe i otacza je specjalną ochroną, by zachować ich poufność. [5]

Głównym celem ustanowienia Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych jest modernizacja i integracja systemów opieki zdrowotnej w całej UE. Dążąc do tego, prawodawcy i prawodawczynie nie powinni odbierać nam prawa do prywatności i kontroli nad własną dokumentacją medyczną.


Przypisy:

  1. Europejska Przestrzeń Danych dotyczących Zdrowia ma zmodernizować i połączyć systemy opieki zdrowotnej w całej UE, umożliwiając łatwe udostępnianie danych medycznych pomiędzy dostawcami usług zdrowotnych.
    https://eur-lex.europa.eu/legal-content/PL/TXT/?uri=celex:52022PC0197
  2. „EPDZ proponuje prawne zobowiązywanie lekarzy i szpitali do łamania poufności i udostępniania wrażliwych danych medycznych nowym agencjom rządowym w poszczególnych państwach UE. Agencje te z kolei udostępniałyby dane osobom trzecim, również do użytku komercyjnego. EPDZ nigdzie nie przewiduje pytania pacjentów o zgodę na wykorzystywanie ich niezwykle intymnych danych medycznych w ten sposób”.
    https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf
    Konkretnie artykuł 2, sekcja 2(y) głosi: „«posiadacz danych» oznacza każdą osobę fizyczną lub prawną, która jest podmiotem lub organem w sektorze ochrony zdrowia lub opieki zdrowotnej lub która prowadzi badania naukowe w odniesieniu do tych sektorów, a także instytucje, organy, urzędy i agencje”.
  3. https://euobserver.com/opinion/156943
  4. Orzeczenie Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w sprawie I przeciwko Finlandii, Strasburg, 17 lipca 2008, dostępne w języku angielskim:
    https://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-87510
  5. Stanowisko EDRi w sprawie Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych w języku angielskim:
    https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf
Twojego tweeta otrzyma Andrzej HALICKI, Magdalena ADAMOWICZ, Łukasz KOHUT, Anna ZALEWSKA, Joanna KOPCIŃSKA, Ewa KOPACZ, Adam JARUBAS, Marek Paweł BALT oraz Bartosz ARŁUKOWICZ

Wyobrażasz sobie świat, w którym każdy Twój wynik badań, każda próbka moczu czy wypisana Ci recepta byłyby dostępne innym na jedno kliknięcie? Big Tech i Big Pharma nie mogą się doczekać, aż zaczną zarabiać na wykorzystywaniu informacji na nasz temat.

Być może właśnie w tę stronę zmierzamy. Sprawni lobbyści, reprezentujący interesy głodnych zysków korporacji, nakładają ogromną presję na europosłów i europosłanki. A część polityków daje się nabrać na ich argumenty, mimo że dobre funkcjonowanie systemu opieki zdrowotnej opiera się na zaufaniu i świadomej zgodzie.

Skoro jednak zbliżają się wybory do Parlamentu Europejskiego, posłowie i posłanki koncentrują się przede wszystkim na planie reelekcji. W przededniu wyborów naciski ze strony obywateli, czyli ludzi takich jak Ty, działają skuteczniej niż zwykle. Dlatego kontakt z osobami, które nas reprezentują, należy do naszych najpotężniejszych narzędzi.

Wyślij tweeta

Form to send tweet
Napisz tweeta jako To nie Ty? Kliknij

Napisz do

Form to send email

Wyobrażasz sobie świat, w którym każdy Twój wynik badań, każda próbka moczu czy wypisana Ci recepta byłyby dostępne innym na jedno kliknięcie? Big Tech i Big Pharma nie mogą się doczekać, aż zaczną zarabiać na wykorzystywaniu informacji na nasz temat.

Być może właśnie w tę stronę zmierzamy. UE zaproponowała nowe prawo, zgodnie z którym Twoja dokumentacja medyczna mogłaby zostać udostępniona „w celach badawczych” praktycznie każdemu – czyli również Big Techowi i Big Pharmie.

W tej chwili europosłowie i europosłanki zajmujący się tymi ustawami nie mogą złapać równowagi. Bombardują ich sprawni lobbyści, reprezentujący interesy nielicznych. Ale naszych głosów jeszcze nie słychać .

W tym momencie powinniśmy razem zwrócić się do europosłów i europosłanek zasiadających w kluczowych dla tej sprawy komisjach Parlamentu Europejskiego LIBE (Komisja Wolności Obywatelskich, Sprawiedliwości i Spraw Wewnętrznych) i ENVI (Komisja Ochrony Środowiska Naturalnego, Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności), by wprowadzili poprawki do dokumentów na temat Europejskiej Przestrzeni Danych dotyczących Zdrowia.

Oto kilka tematów, które możesz poruszyć w swojej wiadomości:

  • W proponowanej Europejskiej Przestrzeni Danych dotyczących Zdrowia prywatność pacjenta musi mieć priorytet nad interesami wielkich firm.

Ograniczenie dostępności informacji:

  • Powinniśmy zawęzić szerokie kategorie „danych zdrowotnych” do tego, co jest absolutnie konieczne do badań medycznych w interesie publicznym.
  • Należy też ograniczyć cele, dla których dane te mogą być używane, oraz definicje osób i instytucji, które mogą z nich korzystać.

Najważniejsza jest świadoma zgoda:

  • Pierwszym krokiem do ochrony prywatności pacjentów i pacjentek jest konieczność uzyskania od nich pozwolenia.
  • Europosłowie i europosłanki powinni poprzeć klauzulę opt-in (dobrowolnego wpisania). Dzięki temu ludzie będą mieli wybór, czy wpisać się do Europejskiej Przestrzeni Danych dotyczących Zdrowia i podzielić się swoją dokumentacją medyczną do celów badawczych.
  • Instytucje muszą zaufać obywatelom i obywatelkom, że potrafią oni podejmować decyzje za siebie.

Trzymanie korporacji z daleka od naszych danych medycznych:

  • Nasza dokumentacja medyczna nie jest po to, żeby firmy mogły sobie ją wykorzystywać do celów komercyjnych! Dane nie powinny trafiać do rąk wielkich korporacji technologicznych i farmaceutycznych.
  • Europosłowie i europosłanki powinni skrócić listę instytucji i osób mogących wykorzystywać dane zdrowotne oraz celów wykorzystywania tych danych.
  • Parlament Europejski powinien zupełnie wykluczyć udostępnianie dokumentacji medycznej do celów niezwiązanych z rozwojem medycyny.
  • Badania naukowe to ważna sprawa. Warto podkreślić, że popierasz adekwatne i uzasadnione wykorzystanie Twoich danych medycznych do badań w interesie publicznym. Nie może to jednak oznaczać wolnej amerykanki w dostępie do prywatnej dokumentacji…

Zawiedzione zaufanie pacjentów:

  • Możesz przekazać europosłance czy europosłowi, dlaczego prawo do prywatności pacjentów jest tak ważne właśnie dla Ciebie.
  • Wszystkie kontakty z medykami powinny opierać się na zaufaniu, że nasze prywatne dane medyczne nie zostaną nikomu udostępnione.

    • Mamy dla Ciebie kilka wskazówek, jak stworzyć taką wiadomość:

    • PISZ UPRZEJMIE: europosłowie i europosłanki znacznie częściej reagują na przyjazne wiadomości od swoich zaniepokojonych wyborców i wyborczyń.
    • PISZ OD SIEBIE: opisz, dlaczego właśnie Tobie zależy na prywatności pacjentów. Decydenci i decydentki to też ludzie! Wiemy, że przekaz osobisty skuteczniej do nich dociera.
    • POPROŚ O ZOBOWIĄZANIE: do poparcia włączenie wyraźnej zgody pacjenta (systemu zgody) na udostępnianie jego dokumentacji medycznej do celów badawczych. Poproś ich o postawienie ochrony prywatności pacjentów przed interesami branży farmaceutycznej i technologicznej.
    • POPROŚ O ODPOWIEDŹ: zawsze warto podkreślić, że piszesz po to, aby wzięto Twoją wiadomość pod uwagę i udzielono Ci odpowiedzi.
Adresaci:

Wyślij jako To nie Ty? Kliknij

Odbiorcy otrzymają Twoje imię i nazwisko, adres email. Klikając przycisk „Podpisz”, wyrażasz poparcie dla tej kampanii i zezwalasz WeMove Europe na wykorzystanie Twoich danych do celów tej kampanii. Adresatowi petycji możemy przekazać Twoje imię i nazwisko oraz kraj. Usuniemy Twoje dane po zakończeniu kampanii, chyba że wyrazisz zgodę na otrzymywanie od nas spersonalizowanych e-maili o naszych kampaniach. Nigdy nie udostępnimy informacji o Tobie żadnym stronom trzecim bez Twojego zezwolenia. Tu możesz przeczytać naszą pełną politykę prywatności.

Następny krok - podziel się!

Witaj, To nie Ty? Kliknij

Dorzucisz się?

Dziękujemy, że odpowiadasz na nasze wezwanie. Pokazujesz europosłom i europosłankom, ile osób chce chronić prawa pacjenta, a nie zyski Big Tech.

Aby wygrać, potrzebujemy Twojego wsparcia na każdym kroku. Nasze kampanie prowadzą i finansują ludzie. Nie dostajemy pieniędzy od rządów ani korporacji.

Przekaż darowiznę teraz i rozważ, czy nie chcesz co miesiąc dokładać się do starań naszej społeczności przez cały rok!

Niebiesko-czarne 'oko' wykonane z kodu komputerowego, symbolizujące Wielkiego Brata, czyli naruszenie prywatności.

Jak się dorzucić w inny sposób?

Możesz zrobić przelew na nasze konto.

Podaj swój adres e-mail w tytule przelewu.

WeMove Europe SCE mbH
IBAN: DE98 4306 0967 1177 7069 00
BIC: GENODEM1GLS, GLS Bank
Berlin, Niemcy

Przejrzyste i odpowiedzialne korzystanie z darowizn jest dla nas bardzo ważne – więcej informacji o tym, jak wydajemy pieniądze, znajduje się na tej stronie.

Twoje dane osobowe będziemy przechowywać z zachowaniem zasad bezpieczeństwa i prywatności. Wprowadzając w formularz swoje dane osobowe, wyrażasz zgodę na otrzymywanie od WeMove Europe informacji o prowadzonych kampaniach oraz zgadzasz się na użycie na tej stronie cookies zgodnie z naszą polityką prywatności.

Podziel się ze znajomymi!

Witaj, To nie Ty? Kliknij