¿Te imaginas un mundo en el que cualquiera pudiese acceder a tus pruebas médicas, muestras de orina o recetas y en el que las grandes corporaciones tecnológicas y farmacéuticas pudieran usar nuestra información privada para enriquecerse?

Pues estamos muy cerca de que se haga realidad. La UE ha propuesto una nueva ley que permitirá el acceso a tu historia clínica a cualquiera que quiera consultarla «con fines de investigación», incluidas las grandes corporaciones farmacéuticas y tecnológicas.

El Parlamento Europeo está dando los últimos retoques a esta ley, bajo la presión de un lobby corporativo que vela por sus propios intereses. Pero no están teniendo en cuenta nuestra opinión.

Exijamos a quienes integran las comisiones LIBE y ENVI que modifiquen el reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios.

Propuestas de temas para tu correo electrónico:

Te proponemos algunas ideas para tu correo electrónico:

• El Espacio Europeo de Datos Sanitarios debe priorizar nuestra privacidad como pacientes frente a los intereses de las grandes empresas tecnológicas y farmacéuticas.

Limitar la información disponible:

• Que se reduzcan las categorías de «datos sanitarios» a lo imprescindible para la investigación médica de interés público.
• Que se limite para qué se puede utilizar esta información y quién puede acceder a ella.

El consentimiento es fundamental:

• Solicitar nuestro permiso debe ser el primer paso para proteger la privacidad.
• Las personas deben tener derecho a decidir si desean participar en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios y compartir su información médica con fines de investigación.
• Queremos que sea una decisión personal.

Las empresas no deben acceder a nuestras historias clínicas:

• ¡Nuestras historias clínicas no pueden utilizarse con fines comerciales! No podemos permitir que acaben en manos de las grandes corporaciones tecnológicas y farmacéuticas.
• Pide a tu representante que restrinja quién puede acceder a esta información y con qué fines puede utilizarse.
• Por ejemplo, que se excluyan los estudios que no estén directamente relacionados con la mejora de la atención médica.
• Deja claro que la investigación te parece algo importante y que apoyas un uso razonable y adecuado de los datos sanitarios para estudios de interés público, pero eso no justifica que en cualquier investigación se pueda acceder a nuestra información privada.

La pérdida de confianza como paciente:

• Explica qué importancia tiene para ti la privacidad como paciente.
• El pilar básico del sistema sanitario es la confianza en que nuestra información médica privada no se compartirá con nadie que no queramos.

Consejos para escribir tu mensaje:

• Sé amable: es mucho más probable que recibas respuesta a un mensaje amistoso en el que expreses tu preocupación.
• Escribe un mensaje personal: explica por qué te importa tanto el tema de la privacidad como paciente. Recuerda que quienes deben tomar esta decisión son personas, por lo que es más fácil hacer que reaccionen a un mensaje personal.
• Recalama un compromiso: Pide a tu representante que apoye la inclusión del consentimiento expreso de cada paciente para autorizar que se compartan sus datos médicos con fines de investigación. Pídele que apoye la protección de nuestra privacidad como pacientes por encima de los intereses de las industrias farmacéutica y tecnológica.
• Exige una respuesta: deja claro que esperas que tenga en cuenta tu mensaje y te responda.