101.148 von 125.000 Unterschriften

Mitglieder des Europäischen Parlaments, europäische Staats- und Regierungschefs im Europäischen Rat

Appell

Wir wollen das Recht auf Vertraulichkeit in Bezug auf unsere Krankenakten. Das bedeutet: Wir haben die Kontrolle über unsere persönlichen Gesundheitsdaten und darüber, wer Zugang zu ihnen hat und zu welchem Zweck.

Wir fordern Sie auf, den Europäische Raum für Gesundheitsdaten wie folgt zu ändern:

  • die ausdrückliche Zustimmung der Patienten und Patientinnen ist erforderlich zur Weitergabe von Patientenakten für Zwecke, die nicht direkt mit der Behandlung zusammenhängen (auch bekannt als Sekundärnutzung)
  • Begrenzung der umfangreichen Kategorien von "Gesundheitsdaten"
  • Einschränkungen, wie diese Informationen verwendet werden können und wer Zugang zu ihnen hat.

Warum das wichtig ist

Die EU-Kommission denkt darüber nach, Unternehmen den Zugang zu unseren vertraulichen Patientenakten zu gewähren! Ein neues Gesetz sieht vor, den Austausch von Patientenakten und Informationen zu vereinfachen. So soll es zum Beispiel einfacher werden, eine MRT-Aufnahme von einer Urlaubsverletzung mit dem Hausarzt zu teilen. Aber als Teil desselben Gesetzes plant die EU, das Recht auf Datenschutz zu beeinträchtigen und das Vertrauen in unsere Ärzt*innen zu untergraben.

In der jetzigen Fassung würde das neue Gesetz Gesundheitsdienstleister dazu drängen, sensible Gesundheitsdaten an so ziemlich jeden weiterzugeben, der sie für "Forschungszwecke" benötigt. Dazu gehören Big Pharma, Big Tech und Versicherungsunternehmen. Noch schlimmer ist, dass sie für den Zugriff auf unsere Daten keine Erlaubnis benötigen und uns nicht über die Verwendung der Daten informieren müssen.

Und genau hier kommen wir ins Spiel. Denn wir können dafür sorgen, dass dieses Gesetz unsere Datenschutzrechte und Patientenakten schützt und gleichzeitig die Gesundheitssysteme in der EU effizienter macht. Im Europäischen Parlament besteht jedoch noch keine Einigkeit über den Beschluss des Gesetzes. Einige Abgeordnete sind klar für den Schutz der Daten von Patienten. Andere sind noch unentschlossen und brauchen einen Anstoß vor der entscheidenden Abstimmung im Juli.

Wir alle wollen uns gesund und sicher fühlen. Dazu müssen wir unseren Gesundheitssystemen und Gesundheitsdienstleistern vertrauen können. Dass sie nicht nur für uns sorgen, sondern auch unsere privaten Gesundheitsdaten vor Ausbeutung schützen. Doch wenn das neue europäische Gesundheitsdatengesetz in seiner jetzigen Form verabschiedet wird, untergräbt es genau das Vertrauen, das unser Gesundheitssystem ausmacht und es uns ermöglicht, Ärzt*innen sensible Informationen zu geben.

Mit dem Europäischen Raum für Gesundheitsdaten will die Europäische Kommission einen modernen, harmonisierten Weg zur besseren Nutzung unserer Gesundheitsdaten schaffen, aber zu welchem Preis? Patient*innen hätten kein Mitspracherecht bei der Nutzung und kommerziellen Verwertung ihrer Daten und würden nicht einmal darüber informiert, wer sie erhält. Der Vorschlag missachtet unser Recht auf Vertraulichkeit - in Bezug auf unsere Patientenakte, Gesundheitsinformationen und den seit langem geltenden Grundsatz der ärztlichen Schweigepflicht.

Wo liegt das Problem?

Das europäische Datenschutzrecht definiert Patientenakten zu Recht als besonders sensibel und stellt sie unter besonderen Schutz, um ihre Vertraulichkeit zu wahren. [1]

Das Hauptproblem des Europäischen Raums für Gesundheitsdaten besteht darin, dass jeder Aspektunserer Gesundheitsdaten jedem, der ein Forschungsinteresse hat, zugänglich gemacht und für kommerzielle Zwecke und damit gewinnbringend verwendet werden kann - ohne dass unsere Zustimmung erforderlich ist. Ihre medizinischen Daten enthalten Informationen über alle Aspekte Ihres Lebens. Von der Geburt über die Kindheit und die Pubertät bis hin zu allen Krankheitszeiten, psychischen Problemen und anderen Gesundheitsproblemen, die Sie jemals hatten. Die Weitergabe dieser persönlichen Daten an Forscher*innen, Pharmakonzerne und Big Tech macht Ärzt*innen und andere Angehörige medizinischer und pflegerischer Berufe mitschuldig an einem massiven Vertrauensbruch gegenüber den Patientinnen und Patienten.

Dies würde unsere persönlichsten und sensibelsten Daten für Big Pharma, Big Tech und Versicherungsunternehmen angreifbar machen, die bereit sind, diese Daten zu nutzen, um daraus Profit zu schlagen.

Das Hauptziel des Europäischen Raums für Gesundheitsdaten besteht darin, die Gesundheitssysteme in der EU zu modernisieren und zu harmonisieren. Um dies zu erreichen, sollten die EU-Gesetzgeber uns nicht das Recht auf Privatsphäre und Kontrolle über unsere medizinischen Daten wegnehmen.

Was kann der Gesetzgeber tun, um die Privatsphäre der Patient*innen zu schützen?

Wir fordern die Gesetzgeber in der gesamten EU auf, den Europäischen Raum für Gesundheitsdaten dahingehend zu ändern:

  • ausdrückliche Zustimmung der Patient*innen, bevor ihre Gesundheitsdaten zur Verwendung weitergegeben werden

  • Begrenzung der umfangreichen Kategorien von "Gesundheitsdaten" auf das, was für die medizinische Forschung im öffentlichen Interesse unbedingt erforderlich ist

  • Eingrenzung der Zwecke, für die diese Informationen verwendet werden können, und wer Zugang zu ihnen bekommt


Referenzen

  1. European Court of Human Rights in the case of I v Finland, Strasbourg, 17 July 2008. Available at: https://hudoc.echr.coe.int/eng?i=001-87510.
  2. EDRi Position Paper on European Health Data Space: https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf

Tweet an Karolin BRAUNSBERGER-REINHOLD, Moritz KÖRNER, Lena DÜPONT, Katarina BARLEY, Birgit SIPPEL, Christine SCHNEIDER, Andreas GLÜCK, Ausschuss für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Christian DOLESCHAL, Delara BURKHARDT, Ausschuss für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, Hildegard BENTELE, Ausschuss für Industrie, Forschung und Energie, Peter LIESE, Ausschuss für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit und Tiemo WÖLKEN

Wollen Sie in einer Welt leben, in der wir alle gläserne Patient*innen sind und aus unseren medizinischen Daten ein Geschäft gemacht wird?

Genau das könnte unsere Realität werden.Die EU arbeitet gerade an einem neuen Gesetz zur Weitergabe unserer Gesundheitsdaten. Das Problem: Jeder soll die Daten bekommen, wenn er sie für "Forschungszwecke" haben will - einschließlich großer Pharmafirmen und Tech-Konzernen.

Das bedroht unsere Rechte als Patient*innen. Deshalb haben wir einen Appell für die Sicherheit unserer Gesundheitsdaten gestartet. Bereits über 100.000 Unterstützer*innen haben unterzeichnet.

Aber wir wollen unseren kollektiven Druck noch weiter verstärken. Im Moment beraten zwei Ausschüsse des Europäischen Parlaments über das Gesetz. Sie werden von hochbezahlten Lobbyist*innen bombardiert, die die Interessen einiger weniger vertreten. Aber unsere Stimmen sind noch nicht genug zu hören.

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Können Sie sich eine Welt vorstellen, in der jede medizinische Untersuchung, jede Urinprobe und jedes Rezept, das Sie jemals erhalten haben, nicht mehr privat sind? Diese sensiblen Daten könnten in die Hände großer Konzerne fallen, die nur darauf warten, diese Informationen gewinnbringend zu nutzen.

Das könnte schon bald unsere Realität sein. Die EU schlägt ein neues Gesetz zur Weitergabe unserer Gesundheitsdaten vor. Jeder soll die Daten bekommen, wenn er sie zu "Forschungszwecken" haben will - einschließlich großer Pharmafirmen und Tech-Unternehmen.

Im Moment beraten zwei Ausschüsse des Europäischen Parlaments über das Gesetz. Die Abgeordneten werden von hochbezahlten Lobbyist*innen bombardiert, die die Interessen einiger weniger vertreten. Aber unsere Stimmen sind noch nicht genug zu hören.

Wir kämpfen für unsere Rechte als Patient*innen. Gemeinsam wollen wir die Abgeordneten, die in den entscheidenden LIBE- und ENVI-Ausschüssen sitzen, auffordern, das Gesetz zum Europäischen Gesundheitsdatenraum zu ändern.

E-Mail an Ihr MdEP

Hier sind einige Argumente, die Sie in Ihrer E-Mail verwenden können:

  • Der vorgeschlagene Europäische Gesundheitsdatenraum muss dem Schutz der Privatsphäre der Patient*innen Vorrang vor den Interessen der großen Technologie- und Pharmaunternehmen einräumen.

Begrenzung der verfügbaren Informationen:

  • Das Gesetz erlaubt die Weitergabe von sehr vielen verschiedenen Gesundheitsdaten. Fordern Sie die Begrenzung auf Daten, die für die medizinische Forschung im öffentlichen Interesse absolut notwendig sind.
  • Die Zwecke, für die diese Informationen verwendet werden können, müssen begrenzt werden, sowie der Kreis der Personen, die Zugang zu ihnen haben.

Unsere Zustimmung ist entscheidend:

  • Unsere Zustimmung ist entscheidend: Der erste Schritt zum Schutz der Privatsphäre besteht darin, uns um Erlaubnis zu bitten.
  • Die Abgeordneten sollten ein Opt-in-System unterstützen, bei dem die Menschen die Wahl haben, sich für den Europäischen Gesundheitsdatenraum zu entscheiden und ihre medizinischen Informationen zu Forschungszwecken weiterzugeben - oder auch nicht.
  • Es ist wichtig, darauf zu vertrauen, dass die Menschen in der Lage sind, diese Entscheidung selbst zu treffen.

Geben Sie unsere medizinischen Informationen nicht in die Hände von Big Tech und Big Pharma:

  • Unsere medizinischen Daten dürfen nicht zu kommerziellen Zwecken verwendet werden! Sie sollten NICHT in den Händen von großen Technologie- oder Pharmaunternehmen landen.
  • Bitten Sie Ihren Europaabgeordneten, die Liste der Personen einzuschränken, die auf diese Informationen zugreifen können, und zu welchen Zwecken.
  • Die Abgeordneten sollten die Nutzung medizinischer Informationen für Zwecke ausschließen, die nicht mit der Förderung der medizinischen Behandlung zusammenhängen.
  • Forschung ist wichtig, und Sie können zum Ausdruck bringen, dass Sie es befürworten, wenn Ihre medizinischen Daten in angemessenem Umfang für die Forschung im öffentlichen Interesse verwendet werden. Dies rechtfertigt jedoch keinen freien Zugang zu privaten medizinischen Informationen für jeden, der sie haben will.

Das Vertrauen der Patient*innen wird untergraben:

  • Sagen Sie Ihren Abgeordneten, wie und warum das Recht auf Privatsphäre für Sie wichtig ist.
  • Der Schutz der Privatsphäre ist die Grundlage für die Beziehung zu medizinischen Fachkräften. Machen Sie deutlich, dass Sie darauf vertrauen wollen, dass Ihre privaten medizinischen Informationen nicht weitergegeben werden.

Tipps für die Gestaltung Ihrer Nachricht:

  • BLEIBEN SIE HÖFICH Die Abgeordneten des Europäischen Parlaments reagieren viel eher auf eine freundliche Nachricht von besorgten Wähler*innen.
  • MACHEN SIE ES PERSÖNLICH Sprechen Sie darüber, warum dieses Thema für Sie persönlich wichtig ist. Abgeordnete sind auch nur Menschen! Wir wissen, dass persönliche Botschaften ein guter Weg sind, um sie zu erreichen.
  • BITTEN SIE UM EINE ZUSAGE: Bitten Sie Ihre Abgeordneten, Änderungsanträge zu unterstützen, die eine Opt-in-Einwilligung für Patient*innen vorschlagen. Fordern Sie sie auf, sich für den Schutz der Privatsphäre von Patienten vor den Interessen der Pharma- und Tech-Industrie einzusetzen.
  • FORDERN SIE EINE RÜCKMELDUNG: Es lohnt sich immer, wenn Sie Ihren Wunsch deutlich machen, dass der Empfänger oder die Empfängerin über Ihre Nachricht nachdenkt und reagiert.
An: Mitglieder des Europäischen Parlaments, europäische Staats- und Regierungschefs im Europäischen Rat

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Ein blaues und schwarzes ´Auge´ aus Computercode, das Big Brother symbolisiert, d. h. eine Verletzung der Privatsphäre

Vielen Dank, dass Sie sich unserem Aufruf angeschlossen haben, um den Abgeordneten des Europäischen Parlaments zu zeigen, dass viele von uns die Privatsphäre der Patient*innen vor Profitinteressen der Big Tech schützen wollen

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