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Ai leader europei del Consiglio dell'UE, al Parlamento europeo

Petizione

Chiediamo il diritto alla privacy sui nostri dati medici. Questo significa che rivendichiamo il controllo sulle informazioni relative alla salute, a chi può averne accesso e per quali scopi.

Chiediamo di modificare l’European Health Data Space introducendo di:

  • L’obbligo di chiedere un consenso esplicito ai pazienti, prima della divulgazione per usi secondari dei dati sanitari, vale a dire per usi non strettamente legati alle cure
  • Limitare le categorie di “dati sanitari”
  • Ridurre gli scopi per cui tali dati possono essere utilizzati, e le persone che hanno accesso ai dati

Perché è importante?

Tutti noi vogliamo sentirci sicuri e protetti: è il primo passo per poter vivere bene, con noi stessi e la nostra comunità. Per questo, dobbiamo poterci fidare dei nostri sistemi sanitari, degli operatori sanitari e avere la certezza che non soltanto si prendano cura della nostra salute, ma tutelino anche le nostre informazioni mediche private. Se la nuova legge europea sui dati sanitari viene approvata senza modifiche, metterebbe a rischio la fiducia alla base dei nostri sistemi sanitari e consentirebbe ai dottori di rivelare le nostre cartelle cliniche.

Il problema principale legato allo Spazio europeo dei dati sanitari è che ogni singola informazione sulla nostra salute può essere resa disponibile a chiunque sostenga di fare ricerca, e usata per scopi commerciali senza richiedere il nostro consenso. Le nostre cartelle cliniche includono informazioni su tutti gli aspetti della nostra vita, dal momento della nascita, passando per l’infanzia, l’adolescenza, i congedi per malattia, le problematiche mentali e altre patologie avute nel corso degli anni. Dare le nostre informazioni personali intime a chiunque, dai ricercatori alle multinazionali farmaceutiche, fino alle Big Tech, rende complici dottori e altri professionisti della sanità di un’enorme violazione della fiducia dei pazienti. [1]

Le nostre informazioni più personali e sensibili in assoluto finirebbero nelle mani delle grandi case farmaceutiche, dei giganti della tecnologia e delle compagnie assicurative, pronte ad utilizzarli per ottenere maggiori profitti.

Non lasciamo che queste multinazionali sfruttino i nostri dati sanitari senza il nostro permesso. Uniamoci per tutelare la nostra privacy e i nostri dati sanitari.


Riferimenti :

[1] EDRi Position Paper on European Health Data Space
https://edri.org/wp-content/uploads/2023/03/EHDS-EDRi-position-final.pdf

Invia un tweet Nicola PROCACCINI, Pietro FIOCCHI, Fulvio MARTUSCIELLO, Pietro BARTOLO e Pina Picierno

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Ti immagini un mondo in cui le informazioni delle tue visite mediche, le ricette o i risultati delle tue ultime analisi sono accessibili a chiunque vorrebbe vederli?

Potrebbe diventare realtà...L'Unione Europea sta scrivendo una nuova legge che metterebbe i tuoi dati sanitari a disposizione di chiunque vuole consultarli per scopi di "ricerca", incluse le grandi case farmaceutiche o i giganti della tecnologia.

In questo momento, gli eurodeputati che sono stati incaricati di realizzare questa legge, stanno lottando per trovare l'equilibrio. Sono bombardati da lobbisti che rappresentano gli interessi di pochi e la nostra voce è ancora assente.

Questo è il momento in cui, insieme, dobbiamo chiedere agli eurodeputati che siedono nelle cruciali commissioni LIBE ed ENVI del Parlamento europeo di modificare l' European Health Data Space.

Ecco alcune idee per scrivere l’e-mail:

  • La proposta dell’ European Health Data Space deve mettere al centro la privacy dei pazienti, non gli interessi di giganti della tecnologia e delle grandi case farmaceutiche.

Limitare le informazioni disponibili:

  • Limitare le categorie di “dati sanitari” includendo solo lo stretto necessario per gli scopi di ricerca medica di pubblico interesse;
  • Restringere gli scopi di utilizzo di tali informazioni e le persone che vi hanno accesso;

Il consenso è cruciale.

  • Il primo passo per tutelare la privacy dei pazienti è chiedere il nostro permesso.
  • Chiediamo di includere un sistema di consensi. Le persone hanno il diritto di scegliere se condividere o no i propri dati sanitari per scopi di ricerca.
  • È importante che siano le persone a decidere per loro stesse.

I nostri dati sanitari non devono essere a disposizione delle grandi multinazionali:

  • I nostri dati non sono a disposizione per scopi commerciali e NON devono finire nelle mani dei giganti della tecnologia e delle grandi case farmaceutiche.
  • Chiedi agli europarlamentari di limitare l’elenco di persone che possono accedere a tali informazioni e gli scopi per cui possono farlo.
  • Gli europarlamentari devono escludere l’uso di informazioni sanitarie per scopi non strettamente collegati alle cure mediche.
  • La ricerca è importante.Tu sostieni totalmente l’uso delle informazioni mediche, in maniera proporzionale e appropriata, per ricerche di pubblico interesse. Ma questo non garantisce un accesso totale e incondizionato a chiunque, nascondendosi dietro gli scopi di ricerca.

Priorità alla fiducia dei pazienti.

  • Ricorda all’europarlamentare come e perché il diritto alla privacy dei pazienti è importante per te.
  • La privacy è alla base di un rapporto con i medici. Noi confidiamo nel fatto che, rivolgendoci a un dottore, i nostri dati sanitari personali non verranno condivisi con nessuno.

Consigli su come scrivere il messaggio:

  • MANTIENI UN TONO CORTESE: gli europarlamentari risponderanno più volentieri a un messaggio cortese da parte di un elettore preoccupato.
  • SCRIVI UN MESSAGGIO PERSONALE: Spiega perché la questione della privacy dei pazienti è importante per te. Anche i legislatori sono esseri umani! E sappiamo che i messaggi personali sono più efficaci per convincerli.
  • CHIEDI UN IMPEGNO: Chiedi all’europarlamentare di sostenere l'inclusione del consenso esplicito dei pazienti (un sistema di opt-in) per la condivisione delle loro cartelle cliniche a scopo di ricerca. Chiedi loro di sostenere la protezione della privacy dei pazienti dagli interessi delle industrie farmaceutiche e tecnologiche.
  • CHIEDI UNA RISPOSTA: Chiarisci che il tuo messaggio non va ignorato e che vorresti una risposta.
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